世田谷区で重症心身障がい児・医療的ケア児を対象としたデイサービス事業を展開するＮＰＯ法人Ohana kidsからのお知らせです。

令和５年度世田谷区子ども基金の助成を受け、医療的ケア児とそのご家族の皆様にアンケート調査を行います。 医療的ケア児のための法律や制度が作られていく中で、皆様の生活も大きく変わってきたのではないかと思います。 良くなった点やこれからの課題を明らかにするために、お子様の様子や皆様の生活環境についてお聞きできればと思います。 医療的ケア児とご家族の生活環境改善のために、調査のご協力をよろしくお願い致します。

【概要】
参加資格：世田谷区及び近郊在住の、医療的ケアを必要とするお子さまの主介護者
参加費：無料
調査方法：Ｗｅｂのアンケート調査
調査内容：お子さまの疾患・サービス利用内容、お子さまとご家族の生活環境の変化、生活の質、サポートへの満足度等
期間：２０２３年７月１日～９月７日
下記のメールアドレスのタイトルに「アンケート参加希望」とのみ記載してメール送信してください。
ohanakids.form@gmail.com
折り返し、アンケートフォームのURLをお送りします。

＜問合せ＞
NPO法人Ohana kids
担当者：友岡宏江
TEL： 03-6453-4850

なかなか家族での外出を楽しむことが難しい医療的ケア児やきょうだいたちに、アウトドア気分を味わってもらうイベントを開催します。家族そろって参加費無料！
※きょうだい児と保護者のみの参加もできます

＜実施日＞6/25（日）10時～16時　※雨天の場合、7/9（日）に延期

＜メニュー＞　※申込後に詳細をお知らせします（変更になることがあります）
 「テントを張ろう」「ラグビー選手とトライ！」「防災体験コーナー」など

＜場所＞ リコー総合グラウンド（ブラックラムズ東京練習場／世田谷区宇奈根1-5-1 ）
※駐車場あります

＜参加人数＞ 最大２４家族　※定員になり次第、締め切りますので、お早めにお申し込みください。

＜申込＞こちらのフォームからどうぞ ⇨ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegxpn9jersYbzRHYmZt-LrFlWqRaaZnjQGJAegeOwpEffDiw/viewform?usp=sf_link

＜主催＞ 国立成育医療研究センターもみじの家
担当：ハウスマネージャー内多勝康
03-5494-7135（平日９時～１７時）
uchida-ka@ncchd.go.jp

摂食嚥下障害のある子どもを育てているママ・パパのコミュニティー 『スナック都ろ美（とろみ）』を運営している 一般社団法人mogmog engine からお誘いがありました。

（以下、イベントの案内文です）
現在スナック都ろ美に登録してくれているご家族のほとんどの方が、毎日のお食事に困っていると回答しています。 特に重い障害のあるお子さまであれば、嚥下機能の未発達などの理由もあげられますが、実は「姿勢」を整える、「環境」を整えることで食事がスムーズになることがあります。
そこで、重い障害のあるお子さまはもちろんですが、なかなか落ち着いて食べることができない、正しい姿勢で食べてほしい あらゆる方に学んでいただけるセミナーを企画しました！
重度心身障害児の方をメインにお話しを進めますが、お食事の姿勢が気になる方ならどなたでもご参加いただけますのでお気軽にお申込みください！！
姿勢が変わると、どのような変化があるのでしょうか？
みんなで一緒に毎日の食事が 安心・安全で楽に美味しく食べられますように考えていきましょう。
スナック都ろ美のさくらママとれいこママのナビゲートに加えて、今回のセミナーでは、大人気の講師を2名お招きするので濃厚で熱～い夜になりそうです。
▼セミナー内容を一部特別大公開しちゃいます♪
https://youtu.be/I01bXfzXfJA 

【こんな方に参加してほしい】
✓摂食嚥下障害のあるお子様を育てているママ・パパ
➞　スナック都ろ美に登録すると無料参加できます（下記参照）
✓食事介助をされている方
デイサービス、介護施設、特別支援学校・学級の先生
✓OT・PT・STさん
✓医療関係者
✓興味がある方ならどなたでもOK

【講師のご紹介】
・村上潤（NPO法人ポップンクラブ）～日常の姿勢にリラックスする環境を整えるスペシャリスト、キャスパーアプローチを考案された第一人者。
▼https://popnclub.jp
・かめきち先生（こどもリハビリかめきち／小児専門理学療法士）～日本一リアルタイムに相談できる小児PT、YoutubeやInstagramなどSNSでの情報提供を始め、ZOOMやLINEなどを通して全国の悩める親御さんに寄り添っている。
▼https://child-pt.com

【参加費】
①一般／1,000円
オンラインでの参加+アーカイブ視聴付き（視聴期間：2週間程度）【申込みはこちら】
（Peatixより）http://ptix.at/VDE4bV
②スナック都ろ美常連さん／無料
※スナック都ろ美に登録がお済で「摂食嚥下障害のお子様がいるご家族」は無料。この機会にご登録（常連さん）お待ちしております。
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摂食嚥下障がいのあるお子様がいるパパママのコミュニティ。
当事者家族のみ登録できます。
登録は最初の1回だけで大丈夫です。
▼ご登録がまだの方はこちらよりお申込みできます(^^)
https://forms.gle/HpPsvCy28n6ej9LM9
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【主催/運営元】
スナック都ろ美
一般社団法人mogmog engine
共同代表　加藤さくら　永峰玲子

（NPO AYA様のHPより）

病気や障がい、医療的ケアの必要なお子さん（未就学児〜18歳程度）とそのご兄弟、保護者の方を、車いすラグビーアジア・オセアニアチャンプオンシップにご招待します。申込締切は6/15（木）です。
【日時】7月2日（日）（日本代表の成績次第で試合開始時刻が変わります）
【場所】東京体育館メインアリーナ（東京都渋谷区千駄ケ谷１丁目１７−１）
【参加費】無料
くわしくは、こちらのサイトをご覧ください。
https://aya-npo.org/2023/05/31/rugby-asia-event/

「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」様  http://hoshitsumugi.org/  から、以下のご案内をいただきました。

全国一斉フライングプラネタリウム「ダジックアース・デジタル地球儀で遊ぼう」

日時：1月25日（水）20時～

地球や惑星などをさまざまな「眼」で眺めることのできるデジタル地球儀・ダジックアースをつくってきた京都大学の斉藤さんがゲストです。
詳細は、こちらのURLからどうぞ。
https://hoshitsumugi.org/events/9499/

子どもの人権110番を実施する東京弁護士会様から「インクルーシブ教育」をテーマにしたオンラインイベントの情報が届きましたので、お知らせいたします。
日時：12月5日（月）17:00～19:30（ZOOMウエビナー開催）
参加費：無料
申込：不要（下記のチラシのQRコードから参加できます）
https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/221205sympotirashi.pdf

＜イベントのチラシより＞
子どもの人権110番には、地域の学校に入ったものの、適切な合理的配慮が受けられていないために教員や級友とトラブルとなり、不登校や転校勧告といった重大な事態になっているような相談が寄せられるようになりました。本人・保護者が地域の学校での就学を希望したにも関わらず地域の学校に進学できなくなっている現状は、地域の学校において、条約で認められた「合理的配慮」が十分に浸透していないことの表れではないでしょうか。あるいは、そもそも地域の学校の現状が、障害者権利条約の要請するインクルーシブ教育を実現する条件を満たしえないという問題を抱えているということなのでしょうか。今の学校現場に、何が求められているのか、子どもの人権110番に寄せられた事例や、保護者の声を通じて、一緒に考える機会を持ちましょう。

第二東京弁護士会から届いたお知らせです。

障がいのあるお子さんは、障がいのないお子さんに比べると、就園や就学の際に考えなければならないことがたくさんあります。地域の小学校に行きたいのに支援学校を勧められていて地域の学校への入学の話が進まない、医療的ケアを理由に保育園や幼稚園に入れない、園や学校から付添を求められている、などといったことでお困りではありませんか？
実は、障がいを理由として、障がいのない子どもと別の取扱いをされることは、障がいのある子どもに対する差別に該当する可能性があります。
東京弁護士会・第二東京弁護士会では、障がいのあるお子さんの地域での育ちと学びを支援し、差別をなくすため、電話相談を行います。お気軽にお電話ください。

世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taからのお知らせです。

今年度、世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taは月・火・木・金の週4日開所していますが、平日で唯一開所していない水曜日を活用して、毎月2日間、一般の医療的ケアファミリーが無料で自由に利用できるサロンとして開放し、家族や友人たちと過ごす団らんの時間を提供します。特に相談事がなくても、これといった目的がなくても、お気軽においでください。Hi･na･taを身近な存在に感じていただければ幸いです。
（場所）世田谷区大蔵2-10-18 大蔵二丁目複合型子ども支援センター3階
実施日や申し込み方法などは、下記のHPをご覧ください。
（Hi･na･taのHP）https://hinatabocco2183.wixsite.com/setagaya

ママの笑顔のために活動するNPO法人「輝くママ支援ネットワークぱらママ」から、災害時に電源が必要な方、医療的ケア児のご家族、自治体・区市町村の担当者を対象にした、防災イベントのお知らせです。
（チラシは、こちら ⇨ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/TOKYO_20220921.jpg ）

開催日：2022年9月21日（水）10:00~14:00

【メイン会場】
場　所：東京臨海広域防災公園　東京都江東区有明3-8-35
https://www.tokyorinkai-koen.jp/
内　容：キャンピングカーの見学、蓄電池・発電機の使用を実際に体験していただきます。屋内施設では、避難体験コーナー、首都直下地震特設コーナー、防災販売など災害・防災に関する情報や体験ができます。

※コロナ対策のため完全予約制とさせていただきます。ご了承ください。

【オンライン】
時　間： 11時～12時　※お申込いただいた方にはzoomのご案内をいたします。
内　容：会場のキャンピングカー解説、蓄電池・発電機の説明、専門家を交えた情報交換・相談会

【メイン会場、オンライン共通】
参　加：無料　応募フォーム　→　https://forms.gle/rQhcVg47L55PER9u6
お問合せ：086-238-8037
お気軽にお問い合わせください

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団（キッズファム財団）様からの情報です

2022年6月8日（水）15:00〜15:40に、第21回キッズファム・チャリティライブを開催いたします。詳細はこちらをご覧ください→https://kidsfam.or.jp/archives/9134動画はこちらからご覧いただけます→https://youtu.be/j9FAcTk00xM（生配信後もアーカイブとしてご視聴いただけます）

演奏者は、聖路加国際病院などでも演奏していらっしゃる「音楽とどけ隊」の皆さんです。
また、「ミュージックジャンクション」という初めての試みもします。
事前に２箇所の施設のお子さん達に「おもちゃのシンフォニー」という曲を練習していただき、お子さん達と音楽とどけ隊が合奏した動画を作成しました。
チャリティライブ当日に流しますので、ぜひご覧いただければと思います。