第19回島田療育センター公開シンポジウム

小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
～ほんとうのことを話したい～

詳しい内容や申し込みは、こちらからどうぞ
https://www.shimada-ryoiku.or.jp/tama/event/sympo19

認定NPO法人シャイン・オン・キッズ様より、動画配信のご案内が届きました。

「ふゆのコンサート」
冬のお子様のおたのしみとして、さらに医療従事者の皆様への感謝として、今年もオリジナル動画を皆様にお届けいたします。 欧米では年明け後の日本の「松の内」あたりまではホリデーシーズンとしてクリスマスの余韻を味わい ます。皆様にも暖かく、そして癒しのホリデーシーズンをお過ごしいただくお手伝いになれば幸いです。

⭐︎ ラインナップ
①ファシリティドッグと楽しむオンラインコンサート
おすすめ： 幼児から小学生低学年
リンク： https://youtu.be/FUgD95kqCQI
2020年のクリスマスに大好評の大和田美帆さんのクリスマスコンサート。大和田獏さんの「にじいろのさかな」の朗読も入ったフルバージョンを約1年間の期間限定で再度公開できるようになりました。お楽しみください。

②EXPRESSIONS 歌と朗読のクリスマスコンサート with 増田太郎
おすすめ：幼児から大人まで
リンク： https://youtu.be/OF5A8NDomro
元NHKアナウンサーの黒田育美氏が主宰するEXPRESSIONSはシャイン・オン！へいつも変わらぬ支 援をくださる団体の一つです。今回は子どもたちのクリスマスの音楽劇に加え朗読そして盲目のバイオ リニスト増田太郎さんの音楽にのせて楽しくお過ごしください。

③ エリックさんと英語で歌おう♪クリスマスバージョン w/エリクオ&スチュアート
おすすめ： 幼児から大人まで
リンク： https://youtu.be/AvliKU35GXo
コロナの中も変わらず全国の病院の皆様におとどけしているライブをクリスマスの特別編成で！いつも通り、またはいつも以上にHappy!なエリックさん、そしてエリ先 生（エリクオ）に加え、テレビやCMでおなじみのスチュアートさんも一緒に英語と日本語で歌って踊れるリスナー参加型のワクワクのライブショーです。

④トナカイのルドルフと楽しむ讃美歌コンサート
おすすめ：小学生高学年から大人向け
リンク： https://youtu.be/qEFK7CgJzgA
パイプオルガン の調べにのせて、本物の教会の聖歌隊の皆様の合唱をお届けします。クリスマスやパイプオル ガンについての説明があるのでお子様から大人まで「本 場のクリスマス」の雰囲気をお楽しみいただけます。さらにシンガーソングライターのカノンさんに よる心温まる絵本「クリスマスのいぬ」の朗読と透明感溢れる讃美歌も！

⑤癒しのウインターコンサート♪
おすすめ：すべての方、医療従事者向け
リンク： https://youtu.be/wJTHAMhKXB0
「ふゆのコンサート」もいよ いよフィナーレ！今回もお子様から大人までお楽しみいただけるライブです。今回も小さな頃から聖歌隊に参加。いまも透明感溢れる歌声のシンガーソングライター、カノンさんをお迎えし、ジブ リの人気曲も含め冬にぴったりのライブをお届けいたします。今回は特に医療従事者の皆様にも、ほんのひととき、癒しの時間をお過ごしいただければ幸いです。

一般社団法人「星つむぎの村」からのお知らせです。

「フライングプラネタリウム」は、星つむぎの村がお送りするライブ配信のプラネタリウム。なかなかホンモノの星空を見ることが難しい、長期入院中の子どもたちや難病の子どもたち、そのご家族などに、星空を届ける活動をしています。
今月は、「クリスマススペシャル」　今年を振り返りつつ、また来年のソラのお話もします。同じ空を見上げ、互いにつながりあって、明日への希望の灯をともしましょう。

＜１回目＞14時～15時   https://youtu.be/_SAyxDevAC8
こどもゲスト　ゆりなちゃん
11月に「分身ロボットカフェ　DAWN」でのプラネタリウム企画を提案してくれたゆりなちゃん。天王星が大好きな宇宙少女です。今は入院中ですが、いつもわくわくすることを追い求めて、みんなを楽しませてくれます。

＜２回目＞20時～21時　https://youtu.be/cdot1NDMBuc
こどもゲスト　ゆいちゃん、さくらちゃん、こうすけくん、まさきくん
子どもたちからの楽しいクイズや、サンタを探せの宇宙旅行。
ぜひクイズにこたえたり、応援したり、チャットでも参加してください。

「星つむぎの村」のHPは、こちら　⇨　https://hoshitsumugi.org/events/8243/

みなさまと、同じ空、同じ時間過ごせますこと、楽しみにしています。
もしご覧になったら、感想などこのメールにいただけるとありがたいです。　info@hoshitsumugi.org

もみじの家と交流のある、きょうだい児と家族の応援団「にじいろもびーる」さんから、「子どものきょうだい向けのサイトがオープンしました！」というお知らせが届きました。以下、代表の有馬桃子さんのメッセージを共有いたします。

きょうだいさんのための情報サイト「うぇるしぶ」が、約7ヶ月の準備期間を経てオープンしました。有馬は監修としてチームに参加させていただいております。
子どものきょうだいさんが自分らしく生きるための「ヒント」を見つける情報サイトを目指していまして、自分のことも、家族のことも頑張っているこどものきょうだいさんに
「ひとりじゃないよ」というメッセージが届けられたらという想いからはじまりました。
サイト内では、きょうだいさんの味方「しぶりん」というキャラクターやその仲間たちが、きょうだいさんの「誰かに言いづらい気持ちや困っていること」を一緒に受けとめ、考えています。
また、きょうだいさんが、これからを生きる上でのヒントを得られるような本や映画、ひと休みしたいときにできる工夫も紹介しています。
きょうだいさんの周りの方に知ってほしい情報も載せています。
もしよろしければ、「うぇるしぶ」をのぞいていただき、機会がありましたら、興味がありそうな方にお伝えしていただけると幸いです。

▼WebサイトURL
https://welsib.com/

▼インスタURL
https://www.instagram.com/wel_sib__/

▼FacebookURL
https://www.facebook.com/welsib

2021年7月、ファシリティドッグのマサが正式に成育医療研究センターの一員になりました。

もみじの家でも、さっそく大活躍しています。
認定NPO法人シャイン・オン・キッズのフェイスブックに掲載中です。
https://www.facebook.com/sokids.org

また、成育医療研究センターのHPでも、マサの情報をご覧いただけます。
https://www.ncchd.go.jp/hospital/support/facilitydog/gyoumu/

『ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや（せたがやハウス）』が隣接する国立成育医療研究センターには全国各地、海外からも病気の子どもが訪れます。子どもと家族が長い時間を過ごし看病に集中できるように建てられたのが、せたがやハウスです。家族が笑顔で一緒に過ごせるように、皆さまのご支援をお願いいたします。

以下、せたがやハウスからのメッセージです。

せたがやハウス生誕20周年バースデードネーションを実施することになりました。
『バースデードネーション』とは自分の誕生日や団体の設立記念日等、お誕生日をきっかけに寄付をお願いするクラウドファンディングです。
今年もコロナ禍で活動が制限され、寄付金が400万円程不足しています。
20年間大切に大切に築いてきたハウスをこの先の20年へ繋いでいくために、一人でも多くの人にクラウドファンディングでご支援いただければと思っております。
下記ＵＲＬをご覧の上、ご協力をお願い申し上げます。
成育の先生方の応援メッセージも掲載されています。
実施期間：11月24日（水）～12月31日（金）
目標金額：390万円
クラウドファンディングURL：https://camp-fire.jp/projects/view/520025

医療的ケアが必要な子どもと家族が安心してくつろげる環境を整えるためには欠かせない、大きな支えです。

寄付を申し出てくださる方は徐々に増えていて、嬉しいことに、クレジットカードからの自動振替で毎月継続して寄付をしてくださる方が、このたび２００人を突破しました。

毎月欠かさずご厚意を寄せてくださる皆様に、心より感謝申し上げます。

ただ、安定した運営のためには、より多くの方の継続寄付が必要です。

ぜひ、さらなるご協力をお願いいたします。→　https://home-from-home.jp/donation/

これまでに寄付をしていただいたすべての方に、改めて御礼申し上げます。

もみじの家がコロナ禍の中でも運営を維持できているのは、皆様の温かいサポートのおかげです。

これからも子どもと家族のニーズにできる限り応えられるよう、スタッフ一同、精進して参ります。

誠にありがとうございました。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康　拝

「現場へ！　医療的ケア児が学ぶ」という朝日新聞夕刊の連載記事の中で、もみじの家を取り上げていただきました。（2021/10/7）
「発達支援の重要性」「住み慣れた地域での就学」「地域間格差」「医療的ケア児支援法」など、大事な要素が詰まった、密度の濃い記事です。
大平記者、ありがとうございました！

https://digital.asahi.com/articles/ASPB30NVYP9SUPQJ00F.html
（全文読むには無料登録が必要です）

都内在住の登録者の皆様
東京都より、下記の調査について協力要請がありました。
今回の調査は、都が実質的に初めて行う医療的ケア児（者）実態調査で、今後の施策展開において非常に重要な調査になると考えているとのことです。
ボリュームのある調査ですが、お時間が許せば、御協力いただきますようお願い申し上げます。（医療的ケアが必要な40歳未満の在宅の都民の方が対象です）

調査回答WEBページは、こちら
https://www.shinsei.elg-front.jp/tokyo2/uketsuke/form.do?id=1624449969605

医療的ケアを必要とする青年が、NHKスペシャルに登場します！

番組は、８月２１日（土)夜9時～総合テレビ「TOKYOカラフルワールド～香取慎吾のパラリンピック教室～」

ぜひ、多くの方にご覧いただきたいと思います。

その青年は、もみじの家が３年前に企画した「医療的ケア児と家族の主張コンクール」でグランプリを獲得しています。

https://www.youtube.com/watch?v=P8foXYTgyHQ&t=14s

医療的ケアの世界に、また新たなページが刻まれます。

皆さんも、歴史的番組を目撃してください！！