【12/23】ネットで星空観察!クリスマススペシャル
「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会などを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。
12月23日(水)全国一斉フライングプラネタリウム クリスマススペシャル
1回目 14時~15時 https://youtu.be/Z_OeNH1PiVA
2回目 20時~21時 https://youtu.be/rQ3FnOGKgcE
以下、星つむぎの村からのメッセージです。
フライングプラネタリウムに登場する、(特に)療養・療育中の子どもたちからの「願いごと」を募集しています。詳細は、こちらをご覧ください。(PDFなので、ダウンロードして印刷できます)写真は、ここにdropいただければOKです。
また、ペットボトルプラネタリウムをつくって、zoomで参加してくれる子どもたちを募集しています。(zoomに登場した様子が配信されます)ご興味ある方は、info@hoshitsumugi.main.jpにご連絡ください。
満天の星空の下では、みんな一緒だよ、と感じてもらえる時間にしたいと思います。どうぞご参加ください!
マクドナルドハウスを応援しよう!
『ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや(せたがやハウス)』が隣接する国立成育医療研究センターには全国各地、海外からも病気の子どもが訪れます。子どもと家族が長い時間を過ごし看病に集中できるように建てられたのが、せたがやハウスです。家族が笑顔で一緒に過ごせるように、皆さまのご支援をお願いいたします。
以下、せたがやハウスからのメッセージです。
せたがやハウスは年間 約2800万円の運営費が掛かりますが、コロナの影響で寄付金収入が大きく減少し、予定より約400万円程不足しています。来年以降も変わらないハウス運営のために、せたがやハウス ではクラウドファンディングに挑戦し補いたいと考えています。はじめてのクラウドファンディングになります。どうぞよろしくお願いします。
ご支援は、こちらから→https://camp-fire.jp/projects/view/343094
【11/6】医療的ケア児就園・就学ホットライン
第二東京弁護士会では、医療的ケアの必要なお子さんの地域での育ちと学びを支援するため、無料の電話相談を行います。
医療的ケアを理由に保育園や幼稚園に入れない、希望する学校に通えない、園や学校から付き添いを求められている、などのお困りごとについて、無料で相談できます。
<日時>2020年11月6日(金)午前10時~午後4時
<専用ダイヤル>0120-085-531
【10/25夜】心魂チャリティコンサート「Music Night」in東京おもちゃ美術館
難病と闘う子どもたちと家族へ生のパフォーマンスを届ける活動を行う心魂プロジェクトさんのお申し出によって実現する、心魂×東京おもちゃ美術館コラボイベントです。
心魂さんに所属する劇団四季・宝塚出身のミュージカル俳優、自由自在な天才ミュージシャンが館内で様々なパフォーマンスを魅せてくださいます。
閉館後の東京おもちゃ美術館館内からチャリティコンサートを生配信。もちろん、おもちゃ美術館ならではのおもちゃや遊びもたくさん登場!ご家族で楽しめるチャリティコンサートです。
再放送はない一発勝負のライブイベント、ぜひご視聴ください。
■日時:2020年10月25日(日) 開演18:30~19:40頃(開場18:15)
■配信先:東京おもちゃ美術館Youtubeチャンネルより Live配信!
こちらから↓↓↓
http://goodtoy.org/ttm/curator/donate2020.html
■参加費:無料(申込みも不要です)
●心魂プロジェクトとは?(公式ウェブサイトhttps://www.cocorodama.com/)
劇団四季・宝塚出身俳優が中心となり、生のパフォーマンスを難病児とその家族へ届ける活動をされています。難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族と4つのカテゴリーに向けて活動をされ、現在はオンラインでパフォーマンスを届けています。
【11/20まで受付】世田谷区の医療的ケア児(者)への消毒液配付
世田谷区では、区内で在宅生活をしている医療的ケア児(者)の感染症防止対策として、手指消毒液(エタノール)3本を、医療的ケア児(者)に無償で配布します。
(対象となる方が同一世帯に複数いらっしゃる場合には、1世帯で3本となります)
1 対象となる方
日常生活において医療的ケアを必要としている18歳未満の方、または医療的ケアを18歳以前から必要な状態となり、現在も継続している方
*世田谷区に住民登録があり、6か月以上継続して医療的ケアを必要とする状態にあること(生後6か月未満の乳児を除く)
*医療的ケアの内容は、下記<別表>を参照
2 申請方法
①電子申請による手続き
世田谷区ホームページ (https://www.city.setagaya.lg.jp)の
>>区政情報 >>オンラインサービス・アプリ >>電子申請 >>電子申請手続き一覧 より手続きを行ってください。
※電子申請の場合は申請書を提出いただく必要はありません。
②郵送による手続き
消毒液配布申請書に必要事項をご記入の上、切手を貼った封筒にて、下記の担当窓口までご郵送ください。→ 消毒液配布申請書は、ここをクリック
3 申請期間
令和2年10月5日(月)~11月20 日 (金)必着
4 消毒液の配布(予定)
第1回目 令和2年10月5日(月)~10月31日(土)受付分
⇒配布 11月下旬~12月上旬
第2回目 令和2年11月1日(日)~11月 20日(金) 受付分
⇒配布 12月 中旬 12月下旬
5 その他
・申請内容を区で確認後、対象となる方にお送りします。
・確認できない場合は関係書類の提出をお願いすることがあります。
<担当窓口>
世田谷区役所 障害福祉部障害保健福祉課
〒154-8504 世田谷区世田谷4丁目21番27号
電話 03-5432-2386 /FAX 03-5432-3021
<別表>
1 レスピレーター(人工呼吸器)管理 / カフマシン NPPV CPAP を含む
2 気管内挿管、気管切開
3 鼻咽頭エアウェイ
4 酸素吸入
5 頻回な吸引
6 ネブライザーの継続使用
7 在宅中心静脈栄養(HPN)
8 経管(経鼻・胃ろう含む) 腸ろう 腸管栄養 持続注入ポンプ使用(腸ろう・腸管栄養時) 経口摂取(全介助)
9 継続する透析(腹膜灌流を含む)
10 定期導尿 人工膀胱
11 人工肛門
12 インスリン注射 インスリンポンプをはじめとする間歇及び持続注射療法
13 体位交換 6回以上/日
【9/15夜】インターネットで星空をお届け!
「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。
日時:9月15日(火)午後8時~
詳しくは、こちらをご覧ください。 → http://hoshitsumugi.org/wp-content/uploads/200915%E3%83%95%E3%83%A9%E3%83%97%E3%83%A98.pdf
【9/9まで申込受付】アルコール綿と精製水の無償配布
登録者の皆様へのお知らせです。
厚生労働省では、令和2年度第二次補正予算において、アルコ ール綿及び精製水を一括して買い上げ、現にアルコール綿や精 製水を必要数確保することに困難を感じる在宅の医療的ケア児 者に無償で優先配布することとしました 。
申し込み期間は、8月26日から9月9日です。
詳細は以下のリンク先から厚生労働省ホームページにアクセスしてご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html
※対象となるのは、以下のA~Dのいずれかの医療的ケアを受けている方です。
A 人工呼吸器装着
B 在宅中心静脈栄養(HPN)
C 気管切開(Aに該当しない者)
D 喀痰吸引(A、Cに該当しない者)
※A→B→C→Dの順に優先的に配布し、例えばCの申込数で規定の数に達した場合は、Dの方には配布が行われません。
※申込に当たり、医療的ケア児者が普段利用している医療や福祉のサービス事業所の職員の名前や所属する事業所の名称、連絡先の入力を求められます。もみじの家の情報を記載されたい場合は、下記の連絡先にお電話ください。
ハウスマネージャー内多勝康
03-5494-7135
本格運用開始!医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)
医療的ケアが必要な児童等が、救急時や災害時、事故に遭遇した折に全国の医師・医療機関が迅速に必要な患者情報を共有できる「医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)」の本格運用が、7月29日に始まりました。
厚生労働省による事業で、医療的ケアや常用薬のほか検査画像なども登録することができ、スマホやパソコンから入力してデータベース化しておくことで、いざという時に関係者がスムーズに情報にアクセスできます。外出時の安心をサポートする役割が期待されています。
<MEISに関する厚生労働省のホームページ>
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_09309.html
もみじの家へのご支援をお願いします
多くの方に支えていただき、もみじの家は開設から5年目を迎えております。改めて感謝申し上げます。
おかげさまで、開設以来、毎年の赤字は徐々に小さくなっていましたが、今年に入り新型コロナウイルスの感染拡大により2か月間の完全閉鎖に加え、予約のキャンセルなども相次ぎ、利用人数が大きく落ち込んでいます。
利用人数に比例して収入が決まる仕組みとなっているため、今年度は大幅な減収となることは避けられず、厳しい運営を迫られています。
安心安全に利用できる医療型短期入所サービスの維持のため、皆様にご寄付を検討していただけると誠にありがたく存じます。また、お知り合いの方々に、もみじの家の現状についてお伝えいただくことで、支援の輪が広がることにつながれば幸いです。
ご寄付の方法につきましては、こちらに記載しておりますので、ご参照ください。
→ https://home-from-home.jp/donation/
不躾なお願いとなり、申し訳ありません。
ご理解とご協力をお願い申し上げます。
もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝
電話:03-5494-7135
最新研究! “遊び・学び” はQOL(生活の質)を高める
医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのか、その研究結果が公開されました!
これは、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で、1年かけて行われた調査の成果です。
この分野は先行研究が少なく、今までにない多くのチャレンジがありましたが、希少疾患や難病の分野を専門に活動を続けるNPO法人「ASrid(アスリッド)」の全面協力をいただき、ついにこれまでにないエビデンスを導くことができました。
調査からは、以下のことが明らかになりました。
・短期入所を利用することで、親が評価した医療的ケア児のQOLが上昇し、自己肯定感が増す
・短期入所を利用中の遊び・学び活動の充実は、親が評価した医療的ケア児のQOLの上昇に寄与する
●調査研究結果の速報版
●調査研究結果の報告書
今回の調査結果が、医療的ケアの必要な子が短期入所施設でも力いっぱい遊べるよう、そして保護者が安心して子どもを施設に預けられるよう、医療型短期入所施設における「遊び・学び」の重要性が周知され、その活動を支える公的制度の充実につながることを期待しています。
本調査研究にご協力いただきましたすべての皆様に、厚く御礼申し上げます。