📙印税を寄付いたしました📙

【ハウスマネージャー内多の本をご購入くださった皆様へ】

拙著「医療的ケアの必要な子どもたち~第二の人生を歩む元NHKアナウンサーの奮闘記」の印税の寄付について、ご報告いたします。
出版時より、印税から必要経費を差し引いた額をもみじの家に寄付するとお約束していましたが、このたび、万の位を切り上げて50万円ちょうどを寄付いたしました。
もみじの家を利用する子どもや家族のために活用いたします。
拙著をご購入くださったたくさんの皆様に、改めて御礼申し上げます。
誠にありがとうございましたm(__)m
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【2/11オンライン配信】公開シンポジウム

第19回島田療育センター公開シンポジウム

小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
~ほんとうのことを話したい~

日時 2022年2月11日(金・祝) 13:00~17:00
実施方法 オンライン配信(Zoomウェビナーを使用したオンライン講義)
定 員 450名(先着順・要事前申し込み)
参加費 無料

詳しい内容や申し込みは、こちらからどうぞ
https://www.shimada-ryoiku.or.jp/tama/event/sympo19

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【YouTube配信】冬のコンサートのお知らせ

認定NPO法人シャイン・オン・キッズ様より、動画配信のご案内が届きました。

「ふゆのコンサート」
冬のお子様のおたのしみとして、さらに医療従事者の皆様への感謝として、今年もオリジナル動画を皆様にお届けいたします。 欧米では年明け後の日本の「松の内」あたりまではホリデーシーズンとしてクリスマスの余韻を味わい ます。皆様にも暖かく、そして癒しのホリデーシーズンをお過ごしいただくお手伝いになれば幸いです。

⭐︎ ラインナップ
①ファシリティドッグと楽しむオンラインコンサート
おすすめ: 幼児から小学生低学年
リンク: https://youtu.be/FUgD95kqCQI
2020年のクリスマスに大好評の大和田美帆さんのクリスマスコンサート。大和田獏さんの「にじいろのさかな」の朗読も入ったフルバージョンを約1年間の期間限定で再度公開できるようになりました。お楽しみください。

②EXPRESSIONS 歌と朗読のクリスマスコンサート with 増田太郎
おすすめ:幼児から大人まで
リンク: https://youtu.be/OF5A8NDomro
元NHKアナウンサーの黒田育美氏が主宰するEXPRESSIONSはシャイン・オン!へいつも変わらぬ支 援をくださる団体の一つです。今回は子どもたちのクリスマスの音楽劇に加え朗読そして盲目のバイオ リニスト増田太郎さんの音楽にのせて楽しくお過ごしください。

③ エリックさんと英語で歌おう♪クリスマスバージョン w/エリクオ&スチュアート
おすすめ: 幼児から大人まで
リンク: https://youtu.be/AvliKU35GXo
コロナの中も変わらず全国の病院の皆様におとどけしているライブをクリスマスの特別編成で!いつも通り、またはいつも以上にHappy!なエリックさん、そしてエリ先 生(エリクオ)に加え、テレビやCMでおなじみのスチュアートさんも一緒に英語と日本語で歌って踊れるリスナー参加型のワクワクのライブショーです。

④トナカイのルドルフと楽しむ讃美歌コンサート
おすすめ:小学生高学年から大人向け
リンク: https://youtu.be/qEFK7CgJzgA
パイプオルガン の調べにのせて、本物の教会の聖歌隊の皆様の合唱をお届けします。クリスマスやパイプオル ガンについての説明があるのでお子様から大人まで「本 場のクリスマス」の雰囲気をお楽しみいただけます。さらにシンガーソングライターのカノンさんに よる心温まる絵本「クリスマスのいぬ」の朗読と透明感溢れる讃美歌も!

⑤癒しのウインターコンサート♪
おすすめ:すべての方、医療従事者向け
リンク: https://youtu.be/wJTHAMhKXB0
「ふゆのコンサート」もいよ いよフィナーレ!今回もお子様から大人までお楽しみいただけるライブです。今回も小さな頃から聖歌隊に参加。いまも透明感溢れる歌声のシンガーソングライター、カノンさんをお迎えし、ジブ リの人気曲も含め冬にぴったりのライブをお届けいたします。今回は特に医療従事者の皆様にも、ほんのひととき、癒しの時間をお過ごしいただければ幸いです。

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【12/23クリスマススペシャル】プラネタリウムのライブ配信

一般社団法人「星つむぎの村」からのお知らせです。

「フライングプラネタリウム」は、星つむぎの村がお送りするライブ配信のプラネタリウム。なかなかホンモノの星空を見ることが難しい、長期入院中の子どもたちや難病の子どもたち、そのご家族などに、星空を届ける活動をしています。
今月は、「クリスマススペシャル」 今年を振り返りつつ、また来年のソラのお話もします。同じ空を見上げ、互いにつながりあって、明日への希望の灯をともしましょう。

<1回目>14時~15時   https://youtu.be/_SAyxDevAC8
こどもゲスト ゆりなちゃん
11月に「分身ロボットカフェ DAWN」でのプラネタリウム企画を提案してくれたゆりなちゃん。天王星が大好きな宇宙少女です。今は入院中ですが、いつもわくわくすることを追い求めて、みんなを楽しませてくれます。

<2回目>20時~21時 https://youtu.be/cdot1NDMBuc
こどもゲスト ゆいちゃん、さくらちゃん、こうすけくん、まさきくん
子どもたちからの楽しいクイズや、サンタを探せの宇宙旅行。
ぜひクイズにこたえたり、
応援したり、チャットでも参加してください。

「星つむぎの村」のHPは、こちら ⇨ https://hoshitsumugi.org/events/8243/

みなさまと、同じ空、同じ時間過ごせますこと、楽しみにしています。
もしご覧になったら、感想などこのメールにいただけるとありがたいです。 info@hoshitsumugi.org

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“きょうだいさん”のためのサイト

もみじの家と交流のある、きょうだい児と家族の応援団「にじいろもびーる」さんから、「子どものきょうだい向けのサイトがオープンしました!」というお知らせが届きました。以下、代表の有馬桃子さんのメッセージを共有いたします。

きょうだいさんのための情報サイト「うぇるしぶ」が、約7ヶ月の準備期間を経てオープンしました。有馬は監修としてチームに参加させていただいております。
子どものきょうだいさんが自分らしく生きるための「ヒント」を見つける情報サイトを目指していまして、自分のことも、家族のことも頑張っているこどものきょうだいさんに
「ひとりじゃないよ」というメッセージが届けられたらという想いからはじまりました。
サイト内では、きょうだいさんの味方「しぶりん」というキャラクターやその仲間たちが、きょうだいさんの「誰かに言いづらい気持ちや困っていること」を一緒に受けとめ、考えています。
また、きょうだいさんが、これからを生きる上でのヒントを得られるような本や映画、ひと休みしたいときにできる工夫も紹介しています。
きょうだいさんの周りの方に知ってほしい情報も載せています。
もしよろしければ、「うぇるしぶ」をのぞいていただき、機会がありましたら、興味がありそうな方にお伝えしていただけると幸いです。

▼WebサイトURL
https://welsib.com/

▼インスタURL
https://www.instagram.com/wel_sib__/

▼FacebookURL
https://www.facebook.com/welsib

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「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください!

人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチした「医療的ケア児者の主張コンクール」(主催:一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団/企画:もみじの家)は、大きな反響を呼びました。

聴く人の心を揺さぶった8人のスピーチをお届けいたします。

皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。

※映像と音声の無断使用は禁止です。

Ⅰ.「僕の夢」(髙橋祥太/東京都)=グランプリ

Ⅱ.「じがかけるようになって、つたえたいこと」(戸谷百花/埼玉県)=準グランプリ

Ⅲ.「僕と挑戦と未来」(福島星哉/千葉県)=審査員特別賞

https://www.youtube.com/watch?v=kuXMDQo6VpI

Ⅳ.「すみれちゃんとわたし」(山田萌々華/東京都)=入賞

Ⅴ.「つながりの真ん中」(松本奈成/石川県)=入賞

Ⅵ.「今の私の生活とこれからについて」(野田匠/千葉県)=入賞

Ⅶ.「「あたりまえ」の大切さ~災害による停電時の医療的ケア~」(木下裕介/東京都)=入賞

Ⅷ.「僕らしく生きる」(田中大貴/福岡県)=入賞

 

 

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ファシリティドッグ「マサ」本格始動!

2021年7月、ファシリティドッグのマサが正式に成育医療研究センターの一員になりました。

もみじの家でも、さっそく大活躍しています。
認定NPO法人シャイン・オン・キッズのフェイスブックに掲載中です。
https://www.facebook.com/sokids.org

また、成育医療研究センターのHPでも、マサの情報をご覧いただけます。
https://www.ncchd.go.jp/hospital/support/facilitydog/gyoumu/

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マクドナルドハウスを応援しよう!

『ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや(せたがやハウス)』が隣接する国立成育医療研究センターには全国各地、海外からも病気の子どもが訪れます。子どもと家族が長い時間を過ごし看病に集中できるように建てられたのが、せたがやハウスです。家族が笑顔で一緒に過ごせるように、皆さまのご支援をお願いいたします。

以下、せたがやハウスからのメッセージです。

せたがやハウス生誕20周年バースデードネーションを実施することになりました。
『バースデードネーション』とは自分の誕生日や団体の設立記念日等、お誕生日をきっかけに寄付をお願いするクラウドファンディングです。
今年もコロナ禍で活動が制限され、寄付金が400万円程不足しています。
20年間大切に大切に築いてきたハウスをこの先の20年へ繋いでいくために、一人でも多くの人にクラウドファンディングでご支援いただければと思っております。
下記URLをご覧の上、ご協力をお願い申し上げます。
成育の先生方の応援メッセージも掲載されています。
実施期間:1124日(水)~1231日(金)
目標金額:390万円
クラウドファンディングURLhttps://camp-fire.jp/projects/view/520025

 

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祝!学会優秀賞!!

嬉しいご報告です。
希少疾患や難病の分野を専門に活動を続けるNPO法人「ASrid(アスリッド)」の全面協力をいただき、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で1年かけて行われた調査「医療型短期⼊所施設に⼊所する⼦どものQOLと⽇中活動との関連」が、日本難病医療ネットワーク学会で、優秀賞をいただくことができました。http://www.congre.co.jp/jsmnid2021/announce/index.html

発表資料は、こちらから⇨https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/22a9da6a91b666d4e501f0d9c3c8c405.pdf

これは、医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのかを調査したもので、以下のことが明らかになりました。
・短期入所を利用することで、親が評価した医療的ケア児のQOLが上昇し、自己肯定感が増す
・短期入所を利用中の遊び・学び活動(日中活動)の充実は、親が評価した医療的ケア児のQOLの上昇に寄与する

●調査研究結果の速報版https://asrid.org/files/200529_%E5%8C%BB%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90_%E9%81%8A%E3%81%B2%E3%82%99%E5%AD%A6%E3%81%B2%E3%82%99_QOL_%E9%80%9F%E5%A0%B1_ASrid.pdf

●調査研究結果の報告書https://asrid.org/files/2006_%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%AEQOL%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E7%A0%94%E7%A9%B6_ASrid_Final.pdf

このデータを裏付けとして、日中活動への評価を厚生労働省に要望した結果、今年度の障害福祉サービス等報酬改定で「日中活動支援加算」という新しい制度が創設されました。
今回の受賞についてASridでは「多くの協力いただいた現場の方の声が形になって、その調査結果をまた利活用して加算に結びついた一連のプロセスが高く評価された」と分析しています。
保育士などによる日中活動に対し報酬が認められたことで、医療的ケア児が短期入所施設でも力いっぱい遊べるよう、そして保護者が安心して子どもを施設に預けられるよう、「遊び・学び」の支援が各地で活性化することを期待しています。

本調査研究にご支援いただいたJCRファーマ株式会社様をはじめ、ご協力いただいたすべての皆様に、改めて厚く御礼申し上げます。

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【感謝!】毎月の継続寄付者が200名を突破

もみじの家では2016年春の開設前より、一般の方々からご寄付をいただいております。

医療的ケアが必要な子どもと家族が安心してくつろげる環境を整えるためには欠かせない、大きな支えです。

寄付を申し出てくださる方は徐々に増えていて、嬉しいことに、クレジットカードからの自動振替で毎月継続して寄付をしてくださる方が、このたび200人を突破しました。

毎月欠かさずご厚意を寄せてくださる皆様に、心より感謝申し上げます。

ただ、安定した運営のためには、より多くの方の継続寄付が必要です。

ぜひ、さらなるご協力をお願いいたします。→ https://home-from-home.jp/donation/

これまでに寄付をしていただいたすべての方に、改めて御礼申し上げます。

もみじの家がコロナ禍の中でも運営を維持できているのは、皆様の温かいサポートのおかげです。

これからも子どもと家族のニーズにできる限り応えられるよう、スタッフ一同、精進して参ります。

誠にありがとうございました。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

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