ファシリティドッグ「マサ」本格始動！
2021年7月、ファシリティドッグのマサが正式に成育医療研究センターの一員になりました。
もみじの家でも、さっそく大活躍しています。
認定NPO法人シャイン・オン・キッズのフェイスブックに掲載中です。
https://www.facebook.com/sokids.org
また、成育医療研究センターのHPでも、マサの情報をご覧いただけます。
https://www.ncchd.go.jp/hospital/support/facilitydog/gyoumu/
マクドナルドハウスを応援しよう！
『ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや（せたがやハウス）』が隣接する国立成育医療研究センターには全国各地、海外からも病気の子どもが訪れます。子どもと家族が長い時間を過ごし看病に集中できるように建てられたのが、せたがやハウスです。家族が笑顔で一緒に過ごせるように、皆さまのご支援をお願いいたします。
以下、せたがやハウスからのメッセージです。
せたがやハウス生誕20周年バースデードネーションを実施することになりました。
『バースデードネーション』とは自分の誕生日や団体の設立記念日等、お誕生日をきっかけに寄付をお願いするクラウドファンディングです。
今年もコロナ禍で活動が制限され、寄付金が400万円程不足しています。
20年間大切に大切に築いてきたハウスをこの先の20年へ繋いでいくために、一人でも多くの人にクラウドファンディングでご支援いただければと思っております。
下記ＵＲＬをご覧の上、ご協力をお願い申し上げます。
成育の先生方の応援メッセージも掲載されています。
実施期間：11月24日（水）～12月31日（金）
目標金額：390万円
クラウドファンディングURL：https://camp-fire.jp/projects/view/520025
祝！学会優秀賞！！
嬉しいご報告です。
希少疾患や難病の分野を専門に活動を続けるＮＰＯ法人「ASrid（アスリッド）」の全面協力をいただき、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で１年かけて行われた調査「医療型短期⼊所施設に⼊所する⼦どものQOLと⽇中活動との関連」が、日本難病医療ネットワーク学会で、優秀賞をいただくことができました。http://www.congre.co.jp/jsmnid2021/announce/index.html
発表資料は、こちらから⇨https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/22a9da6a91b666d4e501f0d9c3c8c405.pdf
これは、医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのかを調査したもので、以下のことが明らかになりました。
・短期入所を利用することで、親が評価した医療的ケア児のQOLが上昇し、自己肯定感が増す
・短期入所を利用中の遊び・学び活動（日中活動）の充実は、親が評価した医療的ケア児のQOLの上昇に寄与する
このデータを裏付けとして、日中活動への評価を厚生労働省に要望した結果、今年度の障害福祉サービス等報酬改定で「日中活動支援加算」という新しい制度が創設されました。
今回の受賞についてASridでは「多くの協力いただいた現場の方の声が形になって、その調査結果をまた利活用して加算に結びついた一連のプロセスが高く評価された」と分析しています。
保育士などによる日中活動に対し報酬が認められたことで、医療的ケア児が短期入所施設でも力いっぱい遊べるよう、そして保護者が安心して子どもを施設に預けられるよう、「遊び・学び」の支援が各地で活性化することを期待しています。
本調査研究にご支援いただいたＪＣＲファーマ株式会社様をはじめ、ご協力いただいたすべての皆様に、改めて厚く御礼申し上げます。
【感謝！】毎月の継続寄付者が２００名を突破
もみじの家では２０１６年春の開設前より、一般の方々からご寄付をいただいております。
医療的ケアが必要な子どもと家族が安心してくつろげる環境を整えるためには欠かせない、大きな支えです。
寄付を申し出てくださる方は徐々に増えていて、嬉しいことに、クレジットカードからの自動振替で毎月継続して寄付をしてくださる方が、このたび２００人を突破しました。
毎月欠かさずご厚意を寄せてくださる皆様に、心より感謝申し上げます。
ただ、安定した運営のためには、より多くの方の継続寄付が必要です。
ぜひ、さらなるご協力をお願いいたします。→ https://home-from-home.jp/donation/
これまでに寄付をしていただいたすべての方に、改めて御礼申し上げます。
もみじの家がコロナ禍の中でも運営を維持できているのは、皆様の温かいサポートのおかげです。
これからも子どもと家族のニーズにできる限り応えられるよう、スタッフ一同、精進して参ります。
誠にありがとうございました。
もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝
朝日新聞に掲載！
「現場へ！ 医療的ケア児が学ぶ」という朝日新聞夕刊の連載記事の中で、もみじの家を取り上げていただきました。（2021/10/7）
「発達支援の重要性」「住み慣れた地域での就学」「地域間格差」「医療的ケア児支援法」など、大事な要素が詰まった、密度の濃い記事です。
大平記者、ありがとうございました！
https://digital.asahi.com/articles/ASPB30NVYP9SUPQJ00F.html
（全文読むには無料登録が必要です）
開通！もみじのWi-Fi
登録者の皆様
大変お待たせしました。
もみじの家のWi-Fi が、ようやく開通しました。
１階の居室やキッチンでインターネット環境が無料でお使いになれます。
ユーザーIDやパスワードは、もみじの家の中に掲示してあります。
ハウスマネージャー内多勝康
世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta（ひなた）HP開通！
８月に開設した世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta（ひなた）のHPが公開されました。
センターの業務内容や利用方法、ブログ、スタッフ紹介など、役立つ情報がそろっていますので、ぜひ一度、お立ち寄りください。
https://hinatabocco2183.wixsite.com/setagaya
【11/1まで】東京都医療的ケア児（者）実態調査へご協力ください
都内在住の登録者の皆様
東京都より、下記の調査について協力要請がありました。
今回の調査は、都が実質的に初めて行う医療的ケア児（者）実態調査で、今後の施策展開において非常に重要な調査になると考えているとのことです。
ボリュームのある調査ですが、お時間が許せば、御協力いただきますようお願い申し上げます。（医療的ケアが必要な40歳未満の在宅の都民の方が対象です）
調査回答WEBページは、こちら
https://www.shinsei.elg-front.jp/tokyo2/uketsuke/form.do?id=1624449969605
チラシは、こちら
https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/367c51301fe39373d8dcf3e8a05d9e31.pdf
＜問い合わせ＞
株式会社 名豊
電話：052-322-0074 ※午前9時～午後5時まで（日・祝除く）
E-mail：chosa@meihou-c.co.jp
【朗読】医療的ケア児支援法
2021年9月18日施行の「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」を元NHKアナウンサー（内多）が朗読しました。
この法律は、日本をインクルーシブ社会に導く、大きな力を秘めています。
なかなか全文を読む機会のない法律ですが、朗読を聞くことで、この法律の素晴らしい理念が多くの方々に伝わることを願っています。
こちらをクリック！ ⇨ 【朗読】医療的ケア児支援法 - YouTube
なお、理解しやすくするため、一部、表現を変えているところがあります。
国立成育医療研究センターもみじの家ハウスマネージャー 内多勝康
【8/21放送】医療的ケア青年がNHKスペシャルに登場します！
医療的ケアを必要とする青年が、NHKスペシャルに登場します！
番組は、８月２１日（土)夜9時～総合テレビ「TOKYOカラフルワールド～香取慎吾のパラリンピック教室～」
ぜひ、多くの方にご覧いただきたいと思います。
その青年は、もみじの家が３年前に企画した「医療的ケア児と家族の主張コンクール」でグランプリを獲得しています。
https://www.youtube.com/watch?v=P8foXYTgyHQ&t=14s
医療的ケアの世界に、また新たなページが刻まれます。
皆さんも、歴史的番組を目撃してください！！