昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。

「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で明らかになったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。

家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。

もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→　https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf

皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。

生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱ＵＦＪリサーチ＆コンサルティングのＨＰでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

登録者の皆様
クリスマスを前に、嬉しいプレゼントが届きました＼(^O^)／
すべての子どもたちに「好きな遊びで夢中になる」経験をして欲しい、そんな想いを込めて生まれたのが、難病児と家族のためのおもちゃセット「あそびのむし」です。
https://nf-nanbyoujishien.com/archives/2144/
共同製作した東京おもちゃ美術館と日本財団が、全国の子ども病院や障害児のための通所施設への配布事業を展開中で、もみじの家にも贈呈していただきました。誠にありがとうございます！

病気や障害があっても楽しめる、積み木や楽器、人形など約 ５０個のおもちゃが詰まった「あそびのむし」が、子どもたちを待っています！
もみじの家で、夢中になって遊んでください＼(^O^)／

もみじの家の設立に多大な貢献をいただいた喜谷昌代さんの生涯を記した本が出版されました。
生誕から激動の幼少期、半世紀以上にわたって行ってきたボランティア活動、もみじの家開設への道のりなどがつづられています。

タイトル：ひとすじの光　喜谷昌代の生涯
編著：一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団（キッズファム財団）
https://kidsfam.or.jp/archives/6105

キッズファム財団に申し込むと書店より安価（税・送料込　1,700円）で購入でき、売上金の全額が「重い病気を持つ子どもと家族のための活動」に充てられます。

申込フォームは、こちら　↓
https://docs.google.com/forms/d/1d6cinNoqly0GJ6UY8El6REIyPAef07QkgQNTTcH8tsw/viewform?edit_requested=true

普段コンサートに行けない家族のために、重い病気を持つ子どもと家族を支える財団（キッズファム財団）が開催するコンサートが、無料でライブ配信されます。

＜日時＞ １２月１６日（水）午後３時～３時４０分

＜出演＞ 長谷川彩乃（ボーカル）、桜井奈津美（ピアノほか）、山口雄理（サクソフォン）

※視聴方法は、当日こちらからご確認ください。https://www.facebook.com/KidsFam.or.jp/
※Facebookアカウントが必要です。
※後日、Youtubeでも配信します。

＜問い合わせ＞ キッズファム財団
電話：03-5494-1230
メール：zaidan@kidsfam.or.jp

「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会などを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。

12月23日（水）全国一斉フライングプラネタリウム　クリスマススペシャル
1回目　14時～15時　https://youtu.be/Z_OeNH1PiVA
2回目　20時～21時　https://youtu.be/rQ3FnOGKgcE

以下、星つむぎの村からのメッセージです。

フライングプラネタリウムに登場する、（特に）療養・療育中の子どもたちからの「願いごと」を募集しています。詳細は、こちらをご覧ください。（PDFなので、ダウンロードして印刷できます）写真は、ここにdropいただければOKです。

また、ペットボトルプラネタリウムをつくって、zoomで参加してくれる子どもたちを募集しています。（zoomに登場した様子が配信されます）ご興味ある方は、info@hoshitsumugi.main.jpにご連絡ください。

満天の星空の下では、みんな一緒だよ、と感じてもらえる時間にしたいと思います。どうぞご参加ください！

『ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや（せたがやハウス）』が隣接する国立成育医療研究センターには全国各地、海外からも病気の子どもが訪れます。子どもと家族が長い時間を過ごし看病に集中できるように建てられたのが、せたがやハウスです。家族が笑顔で一緒に過ごせるように、皆さまのご支援をお願いいたします。

以下、せたがやハウスからのメッセージです。

せたがやハウスは年間 約2800万円の運営費が掛かりますが、コロナの影響で寄付金収入が大きく減少し、予定より約400万円程不足しています。来年以降も変わらないハウス運営のために、せたがやハウス ではクラウドファンディングに挑戦し補いたいと考えています。はじめてのクラウドファンディングになります。どうぞよろしくお願いします。

ご支援は、こちらから→https://camp-fire.jp/projects/view/343094

第二東京弁護士会では、医療的ケアの必要なお子さんの地域での育ちと学びを支援するため、無料の電話相談を行います。
医療的ケアを理由に保育園や幼稚園に入れない、希望する学校に通えない、園や学校から付き添いを求められている、などのお困りごとについて、無料で相談できます。
＜日時＞2020年11月6日（金）午前10時～午後4時
＜専用ダイヤル＞0120-085-531

難病と闘う子どもたちと家族へ生のパフォーマンスを届ける活動を行う心魂プロジェクトさんのお申し出によって実現する、心魂×東京おもちゃ美術館コラボイベントです。

心魂さんに所属する劇団四季・宝塚出身のミュージカル俳優、自由自在な天才ミュージシャンが館内で様々なパフォーマンスを魅せてくださいます。

閉館後の東京おもちゃ美術館館内からチャリティコンサートを生配信。もちろん、おもちゃ美術館ならではのおもちゃや遊びもたくさん登場！ご家族で楽しめるチャリティコンサートです。

再放送はない一発勝負のライブイベント、ぜひご視聴ください。 

■日時：2020年10月25日(日)　開演18：30～19：40頃（開場18：15） 

■配信先：東京おもちゃ美術館Youtubeチャンネルより Live配信！

こちらから↓↓↓

http://goodtoy.org/ttm/curator/donate2020.html

 ■参加費：無料（申込みも不要です）

●心魂プロジェクトとは？（公式ウェブサイトhttps://www.cocorodama.com/）

劇団四季・宝塚出身俳優が中心となり、生のパフォーマンスを難病児とその家族へ届ける活動をされています。難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族と４つのカテゴリーに向けて活動をされ、現在はオンラインでパフォーマンスを届けています。

世田谷区では、区内で在宅生活をしている医療的ケア児（者）の感染症防止対策として、手指消毒液（エタノール）3本を、医療的ケア児（者）に無償で配布します。
（対象となる方が同一世帯に複数いらっしゃる場合には、1世帯で3本となります）

１ 対象となる方
日常生活において医療的ケアを必要としている18歳未満の方、または医療的ケアを18歳以前から必要な状態となり、現在も継続している方
＊世田谷区に住民登録があり、6か月以上継続して医療的ケアを必要とする状態にあること（生後6か月未満の乳児を除く）
＊医療的ケアの内容は、下記＜別表＞を参照

２ 申請方法
①電子申請による手続き
世田谷区ホームページ （https://www.city.setagaya.lg.jp）の
>>区政情報 >>オンラインサービス・アプリ >>電子申請 >>電子申請手続き一覧 より手続きを行ってください。
※電子申請の場合は申請書を提出いただく必要はありません。
②郵送による手続き
消毒液配布申請書に必要事項をご記入の上、切手を貼った封筒にて、下記の担当窓口までご郵送ください。→　消毒液配布申請書は、ここをクリック

３ 申請期間
令和２年１０月５日（月）～１１月２０ 日 （金）必着

４ 消毒液の配布（予定）
第1回目 令和２年１０月５日（月）～１０月３１日（土）受付分
⇒配布 １１月下旬～１２月上旬
第2回目 令和２年１１月１日（日）～１１月 ２０日（金） 受付分
⇒配布 １２月 中旬 １２月下旬

５ その他
・申請内容を区で確認後、対象となる方にお送りします。
・確認できない場合は関係書類の提出をお願いすることがあります。

＜担当窓口＞
世田谷区役所 障害福祉部障害保健福祉課
〒154-8504 世田谷区世田谷4丁目21番27号
電話 03-5432-2386 ／FAX 03-5432-3021

＜別表＞
１ レスピレーター（人工呼吸器）管理 ／ カフマシン NPPV CPAP を含む
２ 気管内挿管、気管切開
３ 鼻咽頭エアウェイ
４ 酸素吸入
５ 頻回な吸引
６ ネブライザーの継続使用
７ 在宅中心静脈栄養（HPN）
８ 経管（経鼻・胃ろう含む） 腸ろう 腸管栄養 持続注入ポンプ使用（腸ろう・腸管栄養時） 経口摂取（全介助）
９ 継続する透析（腹膜灌流を含む）
10 定期導尿 人工膀胱
11 人工肛門
12 インスリン注射 インスリンポンプをはじめとする間歇及び持続注射療法
13 体位交換 ６回以上／日

「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。

日時：９月１５日（火）午後８時～

詳しくは、こちらをご覧ください。　→　http://hoshitsumugi.org/wp-content/uploads/200915%E3%83%95%E3%83%A9%E3%83%97%E3%83%A98.pdf